日前,由中国残联精神残疾人及亲友协会孤独症委员会、康纳洲孤独症家庭支援中心等单位举办的中国孤独症家庭需求白皮书发布暨全国家长携手计划启动仪式在京举行。
中国孤独症家庭需求白皮书,是由中国残联精协孤独症委员会历时一年,根据收集的四千多份调查问卷整理出来的。该书是中国首次以家庭需求为切入点、详实权威的报告。
该白皮书显示,55.8%的家长认为康复费用难以承担,61.2%的家长认为社会对孤独症的了解和帮助不足,55.5%的家长对孩子未来一定程度就业缺乏信心,69.3%认为大龄孩子的就业培训没有得到重视。
中国残联精协孤独症委员会总监郭德华表示,这表明中国孤独症家庭生态环境不容乐观,改善现状,构建有效社会支持体系应引起政府和社会的足够重视。
从孤独症家长需求来看,主要包括孩子社会保障需求、社会和社区支持需求、孩子职业康复及就业需求、孩子托养安置需求、家长心理支持需求等11个方面。对此,中国精协积极倡导政府为主导、社会资源和家庭自主行为相结合的支持模式。
据悉,启动“全国家长携手计划”,旨在提升孤独症家长的自我服务和相互服务质量,倡导和研究孤独症孩子康复训练的正确理念和科学方法。目前,中国孤独症人群约有150万人。
该计划第一期执行周期为3年。到2016年,将有3000个会员家庭获益。
此外,中国精协、康纳洲还将成立中国精协孤独症家长服务协会、家长学校等形式来支持孤独症家庭。